Ingeniería del futuro de la edición genética | Blog de United Trials

Se espera que la ERC se convierta en la quinta causa principal de mortalidad en el mundo para 20404, sin embargo, hasta el 90% de las personas que viven con ERC no saben que la tienen.3

Los pacientes con ERC experimentan una disminución de la función renal y, si no se trata, su ERC podría eventualmente progresar a una insuficiencia renal potencialmente mortal.5 Muchos de estos pacientes necesitarán un trasplante de riñón o una terapia de reemplazo renal como diálisis para reemplazar su función renal6, lo que afecta significativamente su calidad de vida.7 De hecho, los datos de la encuesta revelan que las personas que viven con ERC informan puntajes de calidad de vida 24% más bajos en comparación con la población general, con deterioros notables en las actividades diarias, la movilidad y la salud mental.8

Incluso antes de la progresión a insuficiencia renal, las personas con ERC informan que sus vidas y actividades cotidianas se ven afectadas por la enfermedad y sus complicaciones.⁹ Pueden experimentar limitaciones físicas significativas, pérdida de calidad de vida, desempleo, trastornos emocionales y cognitivos, aislamiento social y muerte prematura.¹⁰ Si la ERC de un paciente progresa hasta el punto de requerir diálisis, puede experimentar estrés mental debido al impacto económico y la dedicación de tiempo del tratamiento. Los pacientes también pueden sentir que su atención y su enfermedad son una carga para sus cuidadores, lo que agrava el impacto de la enfermedad en la salud mental.¹¹

La ERC no solo afecta a los pacientes a nivel individual, sino también a la sociedad y al medio ambiente en general. Es una de las principales causas de gasto sanitario a nivel mundial¹², lo que supone una gran carga tanto para las personas como para los sistemas sanitarios. En los países de altos ingresos, entre el 2 % y el 3 % del presupuesto sanitario anual se destina a terapias de reemplazo renal, como la diálisis¹³. Se proyecta que los costes del tratamiento alcancen aproximadamente los 186 000 millones de dólares estadounidenses en ocho países (Estados Unidos, Brasil, Reino Unido, España, Alemania, Países Bajos, China y Australia) para 2032¹⁴

Además, los tratamientos para la enfermedad renal, como la diálisis, dejan una huella de carbono considerable y pueden causar contaminación ambiental debido a las frecuentes intervenciones médicas, el uso de productos que generan desechos médicos, la energía para hacer funcionar las máquinas y el consumo de agua.10 La diálisis sigue siendo uno de los campos de la medicina con mayor intensidad de carbono.15 En un año, la diálisis utiliza a nivel mundial más de 169 mil millones de litros de agua10 y crea más de mil millones de kg de desechos médicos.16

A medida que la carga de la ERC continúa creciendo, se espera que el impacto ambiental también lo haga: datos recientes del Reino Unido predicen impactos ambientales equivalentes a 1,35 millones de toneladas de emisiones de CO2 para pacientes que reciben hemodiálisis en el centro para 2032, y el impacto ambiental total probablemente sería mayor si se incluyeran todas las vías de atención de la ERC.17

La ERC puede afectar a cualquier persona, pero una persona tiene un mayor riesgo si tiene diabetes, presión arterial alta, enfermedad cardíaca, obesidad o antecedentes familiares de enfermedad renal crónica.18 La ERC se conoce como una enfermedad silenciosa en sus primeras etapas, ya que es normal que los pacientes experimenten pocos síntomas, o ninguno, al principio.19 Esto significa que a menudo se diagnostica tarde y se deja sin tratamiento durante demasiado tiempo.19 Por lo general, las personas con ERC pueden perder hasta el 90% de su función renal antes de experimentar algún síntoma de la enfermedad.20 La función renal perdida no se puede recuperar, lo que deja a los profesionales sanitarios y a los pacientes con la posibilidad de insuficiencia renal.21

Queremos proporcionar a los profesionales sanitarios, a los responsables de la toma de decisiones y a los pacientes la información necesaria para impulsar el cambio. Nos comprometemos a ampliar la comprensión de la ERC y hemos generado evidencia práctica sobre: